无尘阁日记

无尘阁日记

幸运者蔡磊
2025-08-01

人生真正的意义,不在于避免命运的试炼,而在于被劫火烧尽后,仍能带光而生。

从蔡磊的故事中,我反而越发清楚地意识到一件事:当一个人真正失去了几乎一切,却还能一寸一寸把失控的生活扳回来,他的内在,一定已经沉入比常人更深的生命层面。不是那种励志书里说的“逆风翻盘”,也不是励志演讲里喊的“从谷底出发”,而是你真实地看见了一个人,他的身体在一天一天往里塌陷,他的世界却没有一并跟着崩塌。

他的抵抗,不是出于什么幻想——他其实比任何人都清楚,那是个治愈率为零的病,百分百的死亡率,从医学的角度来看,是根本没有商量余地的。但他偏偏相信“可以治愈”。这不是乐观,而是一种决定:如果必须倒下,那也要把全身的力气都挥出去。能不能赢,先不说,反正不能跪着投降。

这样的信念,其实不是突然出现的。是他小时候磕烂额头也要考第一,是他大学给自己定下每天凌晨起床跑步的习惯,是他进京东以后通宵做电子发票、跟命似的干,是他后来一次又一次把几乎办不到的事强行办成。人活着,如果一开始就知道自己不会被幸运眷顾,就只能靠自己练出本事。那些年他逼自己练的那副硬骨头,后来真的成了能撑住全局的支点。

但支点再硬,也会碎。渐冻症这个病,可不是靠意志力就能抗住的。你看着自己的身体一块一块“失联”,手指不能动,脚不能抬,说话也越来越困难,到最后连翻个身都要别人帮忙。而最可怕的不是这些,是你意识清醒,能感受到一切,却不能告诉别人你痛在哪儿。你活着,但就像关在一个渐渐缩小的玻璃缸里,只能眼睁睁看着世界在外头流转,你一点点消失。

很多人坚持不了这一关。就连早年照顾父亲时,蔡磊也曾冒出“我们全死了算了”的念头,那种从肉体苦痛延伸出来的精神濒临,就是你知道再撑下去也不过是更深的无力。但这一次他没有倒下。他没有选择逃。他在ICU里醒过来以后做的第一件事,不是问“我还有几天”,而是重新安排科研计划表。

他不是要活着。他是要攻克它。

不是为了自己活下去,而是为了其他像他一样的病友,别再走他走的路。

这个念头撑起了他。他重新搭平台,拉医生,找数据,自己做科研。捐遗体,找投资,办直播带货,还写书。他在身体最糟糕的几年里,干成了一个人一生都未必能做成的事。

有人说他太执着,也有人说他做得太多、太满、太商业。但如果一个人站在死神跟前,还在为别人找生路,那他再多做什么,也不配被指责。

尤其是,当他说“别人拼命,我连命都不要,他怎么跟我拼”的时候,那不是喊口号,是事实。他真的,把命全都压上去了。

其实我最动容的,是那些细节。

是他老婆段睿,明知道这是一条下坡路,却从没走开过半步。

是那个儿子,拿着试纸高兴地跑过来喊“爸爸我来了”,而爸爸已经快说不出话了。

是他妈妈,一个人在厨房里给他煮汤,还要掩饰眼泪,说“你要多吃一点”。

是他在病房里,一次次回信息,鼓励那些比他更绝望的病友:“兄弟,坚持住,我在想办法。”

这世界有时候不讲理。但你必须撑住,因为你一倒下,可能就再没人替你们这些人撑伞了。

他后来靠直播赚钱,不是为了活命,而是为了给那些科研项目凑钱。因为那一颗药,要上千万。他知道如果不自己养活自己,那科研就断了。

很多人骂他,说他营销,说他消费同情。但我想,如果一个人要靠直播带货、忍受质疑、熬着病痛、还不忘维持科研进度、团队管理、公众发声——只是为了骗一点钱,他得疯才会这么干。

更何况他早就是京东副总裁,段睿也是北大硕士,自己开事务所的人。他们真要骗,根本不需要用渐冻症这个名头,太沉重,也太痛了。

他这么做,只是因为没有别的办法。

但哪怕没有办法,他也得想出办法。

哪怕连呼吸都成问题了,他也要咬住牙说——我得活着,我得让那些死在路上的兄弟,不白死。

蔡磊没有说什么高大上的话。他只是反复说“我得做点事”。这句话,简单,粗粝,却有重量。

后来他做的所有事,都是为了给这句话一个交代。

每个活着的人,其实都在给什么交代。只是有的人,是在给自己交代,有的人,是在给世界交代。

蔡磊是后者。

他不求天理昭昭,也不指望众人皆明。他只是一路走,一路拉人,能救一个是一个。

我常常想,如果有一天他真的站起来了,真的像他说的那样,重新跑起来了,他第一个想抱的人,会是谁?

可能是他妈妈。可能是他儿子。

也可能,是那些在病床上,跟他一样拼命活着却没撑下来的兄弟姐妹。

“我要站起来,我要给他们一个交代。”——我总觉得他是这么想的。

不是为了奇迹发生才坚持,而是因为坚持,本身就是奇迹。

如夜話,至此。